Vammaisten ihmisoikeudet

Torstaina eduskunnassa käytiin lähetekeskustelu pitkään odotetusta ja toivotusta esityksestä vammaisten henkilökohtaisen avunsaannin parantamiseksi. Hallituksen esitys on vammaisjärjestöjen, vammaisaktivistien ja useiden kansanedustajienkin määrätietoisen, monivuotisen työn tulos, joka viimein saatiin ministeri Paula Risikon toimesta eduskunnan käsittelyyn. Lain säätäminen on merkittävä askel vammaisten ihmisoikeuksien parantamiseksi.

Hallituksen esityksen johdannossa todetaan, että edellisen hallituksen ohjelmaan sisältyi kirjaus vaikeavammaisten ihmisten henkilökohtaisen avustajajärjestelmän ja tulkkipalvelujen kehittämisestä sekä kehitysvamma- ja vammaispalvelujen yhteensovittamisesta. Lakien yhteensovittaminen aloitettiin viime kaudella, mutta kokonaisuudistusta jouduttiin lykkäämään sekä siitä syystä, että lakien yhteensovittaminen osoittautui odotettua vaikeammaksi, kuin myös siksi, että uudistukseen ei ollut riittävästi resursseja. Viime kaudella kuitenkin tehtiin uudistuksia, kuten parannettiin tulkkipalveluita ja laajennettiin päivätoimintaa. Lisäksi sosiaalisia yrityksiä kehitettiin vammaisten työllistymisedellytysten parantamiseksi.

Vammaispalvelulain muutoksen yhteydessä syksyllä 2006 samoin kuin aiemmin samana vuonna annetun vammaispoliittisen selonteon käsittelyn yhteydessä eduskunnassa nousi esiin vahva yhteinen tahto kehittää henkilökohtaista avustajajärjestelmää. Tuolloin eduskunta edellytti - 138 edustajan voimin yli puoluerajojen - henkilökohtaisen avustajapalvelun kehittämistä ja sen rahoituksen uudistamista. Ja toimeen tartuttiin, niin että saimme lain eduskunnan käsittelyyn torstaina. Kyseessä on osittaisuudistus, jonka ensisijainen tarkoitus on vahvistaa vaikeavammaisten henkilöiden mahdollisuutta saada henkilökohtaista apua siten, että se "kuuluu kunnan erityisen järjestämisvelvollisuuden piiriin". Toisin sanoen vaikeavammaiset henkilöt saavat tietyin rajauksin subjektiivisen oikeuden henkilökohtaiseen apuun.

Palvelun järjestämistavat ovat puhuttaneet paljon vammaisjärjestöjä. Esityksen mukaan avustaja voisi olla nykyiseen tapaan työsuhteessa avustettavaan, mutta palvelua voitaisiin hankkia myös palvelusetelillä ja kolmantena vaihtoehtona kunta voisi järjestää avun samoin kuin muitakin sosiaalipalveluja. Koska henkilökohtaisen avun tarkoitus on tukea vaikeavammaisen henkilön itsenäistä elämää, on tärkeää, että avustettava kykenee itse määrittelemään tarvitsemansa avun sisällön ja toteuttamistavan. Lakiuudistuksen keskeinen tavoite on vammaisen ihmisen itsemääräämisoikeus. Se tulisi varmistaa jokaisen toimintavaihtoehdon osalta. Nyt on nähty pelkona ja osittain myös ongelmana, että itsemääräämisoikeus kaventuisi, kun kunta voi toimia palvelun järjestäjänä.

Henkilökohtaisesti ymmärrän hyvin eri vammaisjärjestöjen pelon, sillä vammaispalveluja järjestetään nykyisen lain mukaan niin kirjavasti eri puolilla Suomea, ettei vammainen voi varmasti luottaa siihen, että hänen näkemyksensä tulee kuulluksi omien palvelujen osalta. Tämän lain osalta henkilökohtaisen avustajan ja vammaisen välinen suhde on erittäin tärkeä. Vammaisen pitää luottaa avustajaan. Avustaja lukee henkilön postit, käy lompakolla, vastaa puhelimeen, auttaa hygieniassa, ruokailussa. Avustaja tulee iholle, koskettaa. Vammainen jakaa lähes kaiken henkilökohtaisen elämänsä avustajan kanssa. Tästä syystä on erittäin tärkeää, että vammainen voi itse vaikuttaa siihen, miten hän saa henkilökohtaista apua ja kuka sitä antaa.

Olen kantanut myös suurta huolta tulkinnasta omaishoitajien osalta. Mielestäni on erittäin tärkeää, ettei laki sulje pois omaishoitajia. Moni omaishoitaja ja hoidettava tarvitsevat myös tukea arjen selviytymiseen. Henkilökohtainen apu auttaisi omaishoitajuutta hyvällä tavalla arjen selviytymisessä ja jaksamisessa esimerkiksi vammaisten lasten kohdalla. Vanhemmat voisivat suunnitella arkeaan ja sen sujuvuutta tai pitää lain sallimat vapaapäivät, jos he voisivat luottaa, että lasta hoitaa tuttu henkilökohtainen avustaja. Tämä tukisi myös omaishoitajien jaksamista monellakin eri tavalla.

Myönteistä laissa on se, ettei henkilökohtainen apu ole sidottu ainoastaan kotiin. Laissa on mainittu päivittäiset välittömät toimet, joihin kuuluvat esimerkiksi myös työ ja opinnot. Kyse on laaja-alaisemmasta tarpeesta. Laki mahdollistaa myös perustoimien lisäksi muut toimet ja harrastukset, joita ei tule sitoa välttämättömiin tarpeisiin. Nämä on ehdottomasti pidettävä erillään. Vammaisille ihmisille tulee antaa yhtäläiset oikeudet sosiaaliseen elämään ja vapaa-aikaan kuten meillä muillakin.

Harrastus- ja muuhun toimintaan vammainen voi käyttää vähintään 10 tuntia vuonna 2009 ja vähintään 30 tuntia vuonna 2011 kuukausittain. Tärkeää on, ettei minimistä tule maksimia, kuten se herkästi kunnissa tulkitaan.

Esityksessä todetaan, että kunnille annetaan tämä uusi lakisääteinen velvollisuus poikkeuksellisesti, koska katsotaan, että vaikeavammaisten ihmisten ihmisarvon toteutumisen kannalta on kyse ensiarvoisen tärkeästä palvelusta. Näin on. Meidän pitää ymmärtää, että tässä puhutaan viime kädessä ihmisoikeuksista. Vammaisten ihmisten oikeuksien toteutumisen kannalta on keskeistä, että he voivat osallistua yhteiskunnan toimintoihin yhdenvertaisesti muiden kansalaisten kanssa.

Kuitenkin keskeinen huolenaiheeni on resurssien riittävyys. Esityksen mukaan se joudutaan tässä vaiheessa tekemään huomattavasti rajatumpana kuin mitä vammaisjärjestöt ovat tavoitelleet ja mihin aikaisemman valmistelun yhteydessä on pyritty. Muistamme viime hallituskaudelta, että puhuttiin jopa 400 miljoonan euron kustannuksista. Jossakin vaiheessa saimme ministeriöstä arvion, että välttämättömimmän avun turvaaminen maksaisi noin 210 miljoonaa euroa vuodessa. Nyt hallitus esittää ensi vuodelle runsasta 2:ta miljoonaa ja jatkossa noin 6:ta miljoonaa valtionosuuksien kautta. Käytännössä se kattaa kuluista kolmasosan ja loppu jää kuntien maksettavaksi.
Rahoitus on riittämätön tarpeisiin nähden. Maassamme on tällä hetkellä noin 70 kuntaa, jotka eivät tälläkään hetkellä ole mahdollistaneet lainkaan vaikeavammaisille henkilökohtaista avustajaa. Tällä hetkellä henkilökohtaista avustajaa käyttää noin 5 000 ihmistä ja kokonaiskustannukset ovat noin 50 miljoonaa euroa. On arvioitu, että henkilökohtaisen avustajajärjestelmän pariin tulee noin 15 000 vammaista. Jos avun piiriin tulevat nämä 10 000 ihmistä lisää, on selvää, että hallituksen rahallinen satsaus on liian pieni.
Tiedän, että tämä on lähtölaukaus tälle tärkeälle asialle, tiedän, että tilannetta seurataan ja rahoitustilannetta arvioidaan jatkossa. Esityksen mukaan sen aiheuttamien kustannusten todellista määrää on vaikea ennakoida täysin luotettavasti, koska niihin vaikuttaa olennaisesti se, miten lain tulkinnanvaraisia säännöksiä tullaan soveltamaan.

Hallituksen esitys tulee nyt sosiaali- ja terveysvaliokunnan käsittelyyn, jossa saamme lisää tietoa monista auki olevista yksityiskohdista ja pystymme vaikuttamaan lain sisältöön. Jotkut vammaisryhmät ovat jo ehtineet olla hyvin huolissaan lain tulkinnasta ja niistä asioista on tärkeää saada tarkkaa asiantuntijatietoa lisää. Joka tapauksessa lienee selvää, että lain yhdenmukaista soveltamista varten tarvitaan huolellisesti valmistellut suositukset - muuten joudumme peruskysymysten eli ihmisoikeuksien ja tasa-arvon kannalta ojasta allikkoon.

Vielä yksi tärkeä asia. Henkilökohtaisten avustajien työmarkkina-asema on osittain epäselvä. Nyt kun järjestelmää näin mittavasti laajennetaan, on tärkeää, että sekä työnantajien ja työntekijöiden kannalta työsuhteen ehdoista säädetään aiempaa tarkemmin. Alalta puuttuvat kokonaan yhteiset työehtosopimukset, mikä on aiheuttanut sen, että jokaisessa kunnassa on jokin oma sovellus avustajien työehdoista. Lisäksi sosiaali- ja terveysministeriö ja vammaisjärjestöt ovat tahoiltaan tehneet ohjeitaan siitä, miten työsuhteissa tulisi toimia. Kenttä on todella kirjava.
Arjen kysymysten ja ongelmien esimerkkeinä mainittakoon, että tällä hetkellä avustajien vuorotyölisät, vuosilomat ja sairausajan palkat ja sijaistukset ovat monille epäselviä. Avustajien asema ei ole myöskään turvattu lomauttamistarpeen sattuessa. Lomautuksia sattuu, jos vammainen henkilö joutuu laitoshoitoon tai kuntoutusjaksolle. Myös palkkaus vaihtelee. Tällä hetkellä useat vammaiset henkilöt ovat työnantajina järjestäytyneet Heta-liittoon ja monet avustajat Julkisten ja hyvinvointialojen liittoon. Nämä liitot ovat tehneet hyvää yhteistyötä saadakseen toimivuutta ja selkeyttä työsuhteisiin ja paremmat ehdot alalle. Avustajan työ on erittäin arvokasta työtä, se on myös vaihtelevaa ja vaativaa riippuen vammaisen ihmisen tarpeista. Jatkossa on entistä tärkeämpää satsata myös avustajien koulutukseen. Pelkät eettiset ohjeet eivät aina riitä vaativan, ihmisläheisen työn tekemiseen. On myös muistettava, että jotkut avustajat tekevät työssään vaativia hoidollisia toimenpiteitä, vaikka laissa todetaan, ettei avustajatyöhön kuulukaan ensisijaisesti hoidolliset työt. Avustajien ammattitaitoa on varmasti vahvistettava sekä selvitettävä, minkälaista koulutusta he tähän vaativaan työhön tarvitsisivat. Avustajan ammatti on oikea, vaikea ja vastuullinen työ, josta tulee maksaa kunnollista palkkaa. Nämä tavoitteet eivät ole, eivätkä saa olla, ristiriidassa lain kehittämisen ja vaikeavammaisten oikeuksien takaamisen kanssa.